IN ITALIA, 1 DONNA SU 10 SOFFRE DI ENDOMETRIOSI

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Endometriosi


In Italia, le donne con diagnosi conclamata di endometriosi sono 3.000.000 (dati del 2006), dato che è in realtà una sottostima dei casi reali e purtroppo i tempi medi di diagnosi dalla prima comparsa dei sintomi, che avviene tipicamente in età adolescenziale. è in media 7/8 anni !!!

CHE COSA E' L'ENDOMETRIOSI?
L'endometriosi è una malattia complessa che colpisce le giovani donne in età fertile, malattia cronica, benigna e spesso progressiva. Originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell'utero, endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vescica, uretere, intestino, vagina provocando sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità.

COME SI CURA?
L'obiettivo del trattamento medico, cioè basato solo su farmaci, consiste nel bonificare i siti già colpiti dalla malattia per poi successivamente cercare di impedire l'ulteriore estendersi.

LE CAUSE?
Esse posso essere legate ad alcuni fattori ambientali od inquietanti e posso anche essere di origine genetica (se in famiglia la madre e/o la sorella soffrono di endometriosi). Secondo alcuni esperti, la mestruazione retrograda sarebbe moderatamente presente in tutte le donne, ma soltanto in alcune di esse, per difetti immunitari e/o ormonali, il tessuto endometriale riuscirebbe a crescere ed a radicarsi.
Ad oggi le cause sono ancora poco chiare.

NON SOTTOVALUTARE I TUOI SINTOMI.
Rivolgiti al tuo medico di base ed al tuo ginecologo di fiducia per approfondire la causa di questi disturbi, per escludere che non si tratti di endometriosi.
Se hai il dubbio di esserne affetta, rivolgiti a centri specializzati. Ricordati che la stretta collaborazione tra medico e paziente è fondamentale per un corretto approccio alla malattia.
UNA DIAGNOSI PRECOCE E TEMPESTIVA PERMETTE DI TROVARE UNA TERAPIA ADATTA A TE !

ENDOMETRIOSI E LAVORO
Quasi l’80% delle donne affette da questa patologia abbandona il proprio posto di lavoro, perché i problemi creati dall’endometriosi a livello fisico finiscono inevitabilmente per avere ripercussioni anche nella sfera lavorativa.
Molte donne abbandonano il lavoro perché non riescono a gestire la malattia e i problemi che essa comporta almeno per 6 giorni al mese.
Secondo i dati attualmente condivisi sul fenomeno dell’endometriosi in quanto malattia sociale, sono circa 15 milioni le donne europee che soffrono di questa affezione (l’ONU stima che nel mondo ve ne siano circa 176 milioni!)
Assenza di precisi dati nazionali sulla portata del fenomeno, dobbiamo fare riferimento a quelli internazionali, in base ai quali risulta che circa il 10% della popolazione europea femminile ne è affetta.
 
A livello europeo, il 70% delle ragazze, che ha dolori mestruali severi, può avere l’endometriosi.
Profonde ripercussioni nel mondo lavorativo. Il Global Study of Women’s Health, primo studio mondiale sull’impatto sociale dell’endometriosi, condotto dalla World Endometriosi Research Foundation nel 2011, ha evidenziato una perdita  di produttività lavorativa superiore del 38% nelle donne affette da endometriosi. La maggior parte vede in maniera negativa condizionata la sfera lavorativa: perdita del lavoro, riduzione di orario e difficoltà di parlare della condizione di salute con il proprio datore del lavoro, colleghe o capo.
 
La maggiore parte delle donne affette da endometriosi sono costrette a nascondere la malattia, non «giustificate» dai dirigenti e penalizzate nella carriera e in famiglia, molte donne si sentono discriminate nell’ambito del lavoro e non ricevono neppure la solidarietà delle colleghe e tantomeno dei colleghi.
 
I COSTI SOCIALI E SANITARI
In Europa si registra una spesa annua di circa € 30 miliardi per congedi lavorativi legati all'endometriosi.
Dallo studio europeo EAPPG (Endometriosis All Party Parlamentary Group) emerge che molte donne hanno adattato la propria vita lavorativa alla malattia:
•almeno 5 giorni lavorativi al mese sono persi a causa dei vari sintomi dolorosi
•il 14% delle donne affette da endometriosi ha ridotto l'orario di lavoro
•il 14% ha abbandonato/perso l'attività lavorativa o richiesto il prepensionamento
•il 40% teme di parlare della propria malattia al datore di lavoro per paura delle conseguenze.
I costi economici individuali per la paziente e per il Servizio Sanitario Nazionale per accertamenti diagnostici, terapie farmacologiche croniche (alcune non rimborsate dal SSN), ricoveri ospedalieri, trattamento chirurgico (1 o più), trattamento di complicanze/recidive, sono alti.
I ricoveri per endometriosi sul totale della popolazione italiana femminile rappresentano il 4.01% su 10.000 e costano 54.139.028,40 euro di degenza (Atti Indagine Conoscitiva XII Commissione Igiene e Sanità 2006).
A questi costi vanno aggiunti quelli relativi ai trattamenti di procreazione medicalmente assistita che hanno come indicazione l'endometriosi.
E’ una malattia costosa, si stima in Italia un costo medio per donna di Euro 9.579 all’anno di cui Euro 6.298 sono legati alla perdita di produttività e Euro 3.113 sono i costi per spese di assistenza sanitaria.

Progetto ADOLESCENDO


PROGETTO "ADOLESCENDO"
Fin dalla scuola sarebbe opportuno essere informate su questa patologia così da riconoscerla il prima possibile e poterla trattare con una terapia.
L'obiettivo del progetto "adolescendo" di ARIANNe Onlus è di informare le adolescenti sull'esistenza di questa malattia, che colpisce le ragazze di tutte le età, provocando forti dolori mestruali e dolori al basso ventre anche al di fuori del ciclo.
Ricordiamoci che soffriamo tutte in maniera diversa. Tutte noi abbiamo diversi livelli di dolore per tutte noi il flusso mestruale è diverso.
Allora potrebbe essere necessario consultare il medico o parlarne con qualcuno.
FIDATI DEL TUO CORPO!!!
Lui sa meglio di chiunque altro come ti senti, vai dal tuo medico o parlane con qualcuno dell'associazione ARIANNe Onlus.
ARIANNe Onlus è a tua disposizione ed a tua disposizione dei tuoi genitori.

III° Convegno Nazionale: SOS ENDOMETRIOSI E ADOLESCENTI … DOMANI DONNE – 19/11/2016
SINTETICA RELAZIONE CHE ILLUSTRI L’INIZIATIVA E NE DIMOSTRI LA PARTICOLARE QUALITÀ E RILEVANZA

La prevenzione prima di tutto: a scuola ma anche fuori.
Perché è importante rivolgersi alle adolescenti?
“Perché un’attenzione ad alcuni campanelli d’allarme può aiutare a fare prevenzione, a riconoscere in maniera precoce l’endometriosi, a curarla meglio. Per la diagnosi, in genere, ci vogliono otto anni. Ma se davanti a certi sintomi ci si interroga già in adolescenza, magari parlandone con la mamma, con l’insegnante, con un’amica, si può evitare di scoprire la verità troppo tardi”.
L’endometriosi, spesso, non consente di avere figli: anche in quest’ottica si è scelto di parlare alle ragazzine
“perché dalle storie alle quali assistiamo, ci siamo rese conto che spesso ci si accorge di soffrire di endometriosi proprio quando si cerca un figlio”.
A quali segnali dovrebbero stare attente le giovani?
“Al ciclo doloroso, abbondante, irregolare; alla stanchezza e al malessere; allo spotting intermestruale. Nella brochure che abbiamo realizzato non vogliamo lanciare messaggi terroristici: non è nostra intenzione spaventare nessuno. Ma se si presta attenzione a questi campanelli d’allarme, si può arrivare non solo a evitare il calvario che per esempio ho attraversato io, che ho subito dodici interventi, ma – nella migliore delle ipotesi – a escludere la presenza della malattia”.
Nella nostra brochure, per rendere il tema meno noioso, abbiamo usato la tecnica del fumetto: le ragazze protagoniste, come si capisce dai tratti somatici, vengono da diversi Paesi del mondo.
Perché abbiamo scelto un taglio multietnico?
“Perché spesso il problema del mancato riconoscimento dei sintomi o delle diagnosi tardive è dovuto al fatto che, di endometriosi, non si parla. E se questa è una piaga che vale tra le italiane, figuriamoci tra le straniere. Vogliamo fare un’opera di sensibilizzazione ad ampio raggio”.
Con il senno di poi, se avesse capito da ragazzina che di mezzo c’era l’endometriosi, quali vantaggi avrebbe avuto?
“Difficile dirlo ma sicuramente non sarei entrata e uscita dalle sale operatorie. Nel mio caso ha influito negativamente anche l’incontro con medici poco preparati, che hanno sottovalutato a più riprese la malattia e che non hanno fatto quel bagno d’umiltà necessario a indirizzarmi verso i centri specializzati. Dopo il primo intervento il chirurgo mi disse che il mio era un problema da niente”.

Chi Siamo


Chi Siamo
L’associazione ARIANNe Onlus Endometriosi nasce con il preciso intento di colmare il vuoto informativo e di consapevolezza sull’endometriosi, malattia che colpisce più di 3.000.000 di  donne in  età fertile in Italia.

ARIANNe ONLUS promuove una cultura orientata alla solidarietà umana attraverso i gruppi auto-mutuo aiuto (A.M.A.), promuovendo iniziative di sensibilizzazione e di sostegno alla ricerca scientifica sull'evoluzione delle cure e delle tecniche di cura dell'endometriosi.
Il nostro impegno è quello di cercare di coadiuvare il personale sanitario impegnato nei vari Policlinici italiani nella migliore gestione delle pazienti colpite da questa malattia; in particolare, la nostra associazione si prefigge di implementare l’aiuto alle pazienti nella fase pre- e post-operatoria e fornire un sostegno nella gestione della vita quotidiana. Istituzioni di gruppi di sostegno con l’aiuto della psicologa-psicoterapeuta.
Una malattia invalidante per la quale non esistono terapie risolutive. Si può solo cercare di far vivere meglio le pazienti non negando loro anche quei piccoli piaceri, per noi scontati, come il muoversi liberamente e il partecipare alla vita di tutti i giorni.
Ecco la ragione dell’esistenza della nostra Associazione ARIANNe Onlus, intervenire dove il pubblico non può e coprire anche tutti quegli aspetti relativi alla vita di tutti i giorni che si ripercuotono sulla famiglia del paziente.
Grazie ai volontari possiamo raggiungere l’obiettivo per cui esistiamo: migliorare la qualità di vita delle donne affette da endometriosi e di chi li circonda.

ARIANNe ONLUS oltre ad occuparsi di questa malattia, ha approntato il progetto “ADOLESCENDO”: sensibilizzazione e prevenzione presso le adolescenti, i consultori, i medici di base, i pediatri, i ginecologi; che le permetteranno di meglio operare sul territorio nazionale.

L’importanza dell’associazione è la necessità di sostenere le attività di informazione che, quotidianamente, rivolge ad Istituzioni politiche, sanitarie e giovani.

Statuto


Nello Statuto dell'associazione ARIANNe Onlus, potrai leggere quali sono i nostri impegni e i valori in cui crediamo.

Clicca qui sotto per leggerlo.

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